Facebook prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Dan rijetkih bolesti – 29. veljače 2016.

Dan rijetkih bolesti – 29. veljače 2016.

Dan rijetkih bolesti – 29. veljače 2016.
  • Objavljeno: Petak, 26.02.2016.
  • Broj pregleda: 233
  • Prosječno vrijeme čitanja:
  • Broj riječi:
Dan rijetkih bolesti – 29. veljače 2016.

Rijetke bolesti su one koje se javljaju na manje od 1 pojedinca na 2000 stanovnika. Prema podacima Eurordis udruženja za rijetke bolesti, postoji više od 6 000 rijetkih bolesti pri čemu od njih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u EU, od kojih su oko 50% djeca. Oko 80% rijetkih bolesti imaju genetski uvjetovanu etiologiju, a druge su rezultat infekcije, alergije i okolišnih uzroka. Utjecaj takvih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često budu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili poteškoća.

Mnogi nedostaci se povezuju s rijetkim bolestima – nedovoljna informiranost o rijetkim bolestima, nepotpuno zadovoljavajuća medicinska skrb, nedovoljno dostupna terapija, nedostatak šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10) Svjetske zdravstvene organizacije. Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni u potpunosti učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom skupi i nedostupni većini pacijenata.

Fragmentacija znanja o rijetkim bolestima i malog broja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti čini neophodnim međunarodnu suradnju. Stoga je i na razini Republike Hrvatske, kao ravnopravne članice EU važno prikupljanje podataka o Rijetkim bolestima, kako bi se planirala odgovarajuća medicinska skrb za pacijente koji boluju od tih bolesti.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ) u suradnji s Ministarstvom zdravlja RH i Hrvatskim Savezom za rijetke bolesti, prema Zakonu o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom (NN64/01) i Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015.-2020. započeo je prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti, a sve informacije vezane uz te aktivnosti možete dobiti na: rijetke.bolesti@hzjz.hr.

Povodom međunarodnog dana rijetkih bolesti 2016. godine (28. veljače) Hrvatski savez za rijetke bolesti pokrenuo je kampanju „Zagrli za Guinness, zagrli za rijetke“, kako bi se dodatno podigla svijest javnosti o potrebama ljudi koji boluju od rijetkih bolesti. Navedena kampanja prijavljena je za obaranje Guinnessovog rekorda u kategoriji najvećeg online foto albuma zagrljaja. Radi se o međunarodnoj kampanji u koju se do sada uključilo 10 zemalja i koja će trajati od 21. do 27. veljače 2016. godine. Ovim putem pozivamo Vas da podržite kampanju, uslikate se i uploadate fotografiju na www.hugforrare.com u tjednu od 21. do 27. veljače 2016. godine.

  1. Popis rijetkih bolesti možete pronaći na: http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf
  2. Pretraživanje rijetkih bolesti dostupno je na: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=EN
  3. Eurordis, europsko udruženje za rijetke bolesti: http://www.eurordis.org/content/what-rare-disease
  4. Video materijali povodom Dana rijetkih bolesti: http://www.rarediseaseday.org/videos

Komentari

Najčitanije zanimljivosti