Facebook prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti
  • Objavljeno: Četvrtak, 25.02.2010.
  • Broj pregleda: 1.662
  • Prosječno vrijeme čitanja:
  • Broj riječi:

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je krajem 2006. godine s osnovnim ciljem pružanja pomoći oboljelima  od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima u svrhu poboljšanja kvalitete njihova života. Odmah pri osnivanju pridružile su nam se i slijedeće Udruge - DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Hrvatska udrugu Osteogenesis Imperfecta i Udruga osoba s Prader-Willi sindromom Hrvatske. 

Uz potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) u 2008. godini 29. veljače smo po prvi puta obilježili kao Europski dan rijetkih bolesti. 2009. godine je obilježavanje ovog važnog datuma podignuto na svjetsku razinu, s obzirom da su se projektu priključile i zemlje Sjeverne i Latinske Amerike. Željeli bismo Vas obavijestiti kako ćemo, uz podršku i poticaj koji kao krovna i nacionalna organizacija za rijetke bolesti dobivamo od Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS te u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu i udrugom Za novi dan u Hrvatskoj i ove godine, 28. veljače obilježavati Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Ovom prilikom Vas pozivamo da nam se pridružite -

na Cvjetnom trgu u Zagrebu

27. i 28. veljače (subota i nedjelja) u vremenu od 10:00-17:00h

na informativnim štandovima Udruge na kojima ćemo dijeliti promotivne materijale Udruga, prikupljati donacije i zajedno informirati javnost o problemima s kojima se

susreću oboljeli od rijetkih bolesti kao i

01. ožujka (ponedjeljak) u 11 sati na okruglom stolu

 Rijetke bolesti u Hrvatskoj - Na pragu europskih promjena

u prostoru Tribine grada Zagreba, Kaptol 27

Okrugli stol se održava s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja kao i rehabilitacije.

Sudionici koji su potvrdili sudjelovanje u okruglom stolu:

  • doc.dr.sc. Mirando Mrsić, KBC Zagreb-Klinika za unutrašnje bolesti
  • prof.dr. sc. Ivo Barić, KBC Zagreb-Klinika za pedijatriju
  • prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, Klinika za dječje bolesti Zagreb
  • mr. sc. Lovorka Grgurević, Sveučilište u Zagrebu, Medicinski fakultet

Komentari

Najčitanije zanimljivosti