Facebook prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
  • Objavljeno: Utorak, 14.09.2010.
  • Broj pregleda: 633
  • Prosječno vrijeme čitanja:
  • Broj riječi:

Pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ive  Josipovića, te uz podršku Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima, sa svojim članicama: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize - DEBRA, Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti «Za novi dan», Hrvatska udruga za cističnu fibrozu i Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske, organizira Prvu Nacionalnu konferenciju o rijetkim bolestima, od 17.-19. rujna 2010. u hotelu Palace u Dubrovniku.

Na tiskovnoj konferenciji za novinare govorili su Vesna Škulić, doc. Mirando Mrsić, prof. Ingeborg Barišić i Vlasta Zmazek.

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjeluje u Europskom projektu za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN), s ciljem donošenja Nacionalnih planova za rijetke bolesti i poticanja dijaloga o njihovom donošenju kroz organizaciju Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima. U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj. Na Nacionalnoj konferenciji očekujemo oko 180 delegata, uključujući predstavnike pacijenata, civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka, predstavnike javnozdravstvene vlasti i političara. Opći cilj konferencije je donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu  mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu  s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim  11.11.2008. u Bruxellesu. 

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika. U svijetu postoji između 6,000-8,000 poznatih rijetkih bolesti - npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest, mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta, sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30% rijetkih bolesti: leukemije, sarkomi, glioblastomi itd.) - s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi. Čest je slučaj da se ove bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. A jednom kada steknu svoju dijagnozu, pacijenti i njihovi liječnici često se muče pronaći informacije o bolesti koje su im nužne, kako će djelovati na njih i koje su njihove najbolje opcije liječenja. Nerijetko su i same opcije liječenja krajnje limitirane.

Osobe s rijetkim bolestima zahtijevaju multidisciplinarni pristup, uključujući kliničke i laboratorijske genetičare, interniste, psihologe, nutricioniste, defektologe i druge medicinske specijaliste. Za sada ne postoji sustav koji bi takve pacijente pratio čitavog života i prilagođavao medicinske postupke prema njima. Ovakvi problemi su posebno izraženi u manjim državama, poput naše, jer zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, najčešće ne postoji način da se osobi pomogne i pruži adekvatna medicinska pomoć unutar granica svoje zemlje, te su ti pacijenti nerijetko gurnuti na margine društva, a njihov je status diskriminirajući posebno u odnosu na druge ljude oboljele od nekih učestalijih bolesti. Oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.

Nužno je organizirati teritorijalne i financijske potpore za obitelji i pacijente na lokalnoj razini, uključujući dnevne bolnice, jedinice hitne pomoći, socijalizacijske programe, rehabilitacijske centre, ljetne škole, edukacijske centre, kao i registre rijetkih bolesti. Nužno je globalno podizanje javne svijesti o rijetkim bolestima i donošenje pravilnih zakona o rijetkim bolestima. Zahvaljujući neumornim i hrabrim naporima pacijenata, civilnih udruga za rijetke bolesti, nekolicine stručnjaka - sve se više podiže svijest o rijetkim bolestima.  Republika Hrvatska, Prvom Nacionalnom konferencijom u organizaciji pacijenata čini svoj prvi zajednički korak u tom smjeru.

Hrvatska udruga bolesnika sa rijetkim bolestima će pokrenuti proceduru da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Kroz navedenu inicijativu na najbolji način možemo ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.

Komentari

Najčitanije zanimljivosti