Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika Hrvatske

Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika Hrvatske

Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika Hrvatske osnovana je u veljači 1999. godine i okuplja lokalne udruge dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika u Hrvatskoj.

Osnovna zadaća Zajednice je:

• skrb i poboljšanje uvjeta života dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika 
• edukacija kroničnih bubrežnih bolesnika o odabiru vrste liječenja
• edukacija bolesnika i njihovih obitelji o životu na dijalizi,  pripremi za transplantaciju i posttransplantacijskoj skrbi
• povećanje broja transplantacija i promicanje darivanja organa nakon smrti u svrhu liječenja
• informiranje javnosti radi promicanja razumijevanja i prevencije kronične bubrežne bolesti
• rehabilitacija i reintegracija kroničnih bubrežnih bolesnika u sve sfere društvenog života
• društvena i psihološka skrb za bolesnike i njihove obitelji
• pomoć bolesnicima u ostvarivanju prava iz područja zdravstvenog, socijalnog i mirovinskog osiguranja
• potpora gradskim i županijskim udrugama dijaliziranih i transplantiranih bolesnika
• suradnja sa

Većina bolesnika o kojima Zajednica skrbi liječi se peritonejskom dijalizom ili hemodijalizom, a manji dio je dočekao transplantaciju i time dobio priliku da provede život gotovo jednak životu zdravih ljudi.

Procjenjuje se da oko 150.000 bolesnika u Hrvatskoj ima kroničnu bubrežnu bolest i nalaze se u riziku pogoršanja bolesti do faze kada će trebati dijalizu ili presađivanje bubrega. U Hrvatskoj godišnje oko 500 novih bolesnika treba postupke nadomještanja bubrežne funkcije, a ukupno se tim postupcima liječi oko 4000 bolesnika.

Zajednica vodi brigu o kvaliteti dijaliziranja, jer dijaliza je složen postupak koji nije lišen opasnosti i iziskuje kvalitetnu aparaturu i potrošni materijal. Propusti u tom pogledu za bolesnike mogu biti kobni.

Zajednica je ustrajnom borbom izborila da se eritropoetin lijek potreban za liječenje anemije počne koristiti za bolesnike na dijalizi kad je nivo Hb između 90-110 g/L. Nažalost, to još uvijek nije uspjela izboriti za bolesnike na predijalizi kao i za one koji imaju transplantirani bubreg, a nalaze se u anemiji

Jedna od važnih stvari u životu bolesnika na dijalizi je prijevoz na i sa dijalize. U tom pogledu Zajednica surađuje s HZZO-om i MZSS kako bi se to pitanje važno za bolesnike na dijalizi što kvalitetnije riješilo.

Svojim članovima Zajednica je ishodila određene povlastice kod registracije automobila i kod plaćanja cestarine, te olakšice za telefonsku i radiotelevizijsku pretplate.

Istupi članova Zajednice u raznim prigodama, prikazivanje detalja iz njihovog svakodnevnog života, iznošenja poteškoća vezanih uz dijaliziranje, razgovori o transplantaciji, a sve to popraćeno medijski, doveli su do toga da naša najšira javnost zna za ove bolesnike.

Transplantacija bubrega najveća je želja gotovo svakog dijaliziranog bolesnika. Otkako je Hrvatska pristupila prije dvije godine Eurotransplantu povećan je broj transplantacija ali na žalost oko 30% ljudi umre ne dočekavši potrebni organ, a mnogi više od desetljeća ostaju na listi čekanja.

Nerazmjer broja donora i osoba kojima treba presađivanje organa raste i u svijetu - dok broj donora raste tek jedan do dva posto, broj bolesnika svake godine raste za 15 do 20 posto.

Problem je nepridržavanje Zakona o presađivanju  organa i tkiva od strane zdravstvenih ustanova.

U aktualnom zakonu o transplantaciji se kaže: Dijelovi tijela s umrle osobe smiju se uzeti radi presađivanja samo ako se darivatelj za života nije tome u pisanom obliku protivio.

Međutim, u praksi, nije tako jer liječnici traže odobrenje za doniranje od obitelji, a one ponekad ne daju pristanak.

Unatoč tome što je povećan broj eksplantacijskih centara odnosno zdravstvenih ustanova u kojima je moguće provesti kompletnu dijagnostiku smrti mozga i  u svakoj bolnici imenovan transplantacijski koordinator još uvijek je  premalo organa na raspolaganju za transplantaciju.

Nije problem samo u darivateljima već i u bolnicama koje (gotovo dvije trećine bolnica) unatoč postojanju transplantacijskih koordinatora ne dojavljuju o organima za presađivanje.

Projekti Zajednice:

Zajednica udruga je aktivno uključena u obilježavanje Svjetskog dana bubrega, globalne javno zdravstvene kampanje koja ima za cilj upozoravati na važnost zdravlja bubrega, organa koji ima ključnu ulogu u održavanju života, te širenja spoznaje o tome da su bubrežne bolesti česte, ali i lječive.

Kako je hipertenzija jedan od najčešćih uzroka zatajenja bubrega koje bolesnika dovode na dijalizu, Zajednica udruga obilježava Svjetski dan hipertenzije. Cilj je informirati građane o hipertenziji, važnosti kontrole i prevenciji.

Osobe suočene sa dijagnozom završnog stadija zatajenja bubrega proživljavaju proces prilagodbe koji se sastoji od iznenađenja, neizvjesnosti, straha od smrti, zabrinutosti, nesnalaženja i prihvaćanja bolesti. Problem je i širi jer je bolest jednog člana izvor stresa za cijelu obitelj. Da bi ubrzali proces prilagodbe i smanjili stres zbog saznanja za doživotnu bolest Zajednica udruga pokrenula je 2008. godine uz financijsku potporu MOBMS-a projekt Savjetovanje kroničnih bubrežnih bolesnika i njihovih obitelji.

Zajednica je prije tri godine pokrenula vlastiti časopis Nefros koji uz pomoć MZSS-a i Gradskog ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje Grada Zagreba te ostale donatore izlazi kvartalno u tri tisuće primjeraka svaka za cijelu Hrvatsku, a namijenjen je kroničnim bubrežnim bolesnicima, njihovim obiteljima i medicinskom osoblju.

Projektom Edukacija o promicanje davalaštva organa u mladih Zajednica je uz financijsku potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i suglasnost Ministarstva znanosti, obrazovanja i športa započela edukaciju starijih srednjoškolaca i studenata o promicanju davalaštva organa kako bi se povećao broj raspoloživih organa i na životu održali mnogi bolesnici oboljeli od neizlječivih bolesti te osvješćivanja mladih o važnosti darivanja organa nakon smrti, jer je nedostatak organa glavni problem za provedbu programa transplantacija.

Zajednica udruga zajedno sa svojim članicama lokalnim udrugama dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika tradicionalno obilježava Nacionalni dan darivanja i presađivanja organa i tkiva.

Darivanje dijelova tijela poslije smrti plemeniti je čin velike etičke vrijednosti i izraz solidarnosti i ljubavi prema bližnjem.