Svjetski dan osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka

Downov sindrom je najčešća kromosomopatija koja se javlja kod ljudi. Uzrokovana je pojavom viška genetskog materijala na 21. kromosomu, što za posljedicu ima razvoj fenotipa ovog sindroma.

Procjene govore da se danas u svijetu pojavljuje prosječno 1 slučaj na 1000 živorođenih.

U Republici Hrvatskoj se podaci o osobama s Downovim sindromom, koja su ostvarila određena invalidska prava, prate u Registru osoba s invaliditetom, u kojem su podaci za 1706 osoba sa ovim sindromom. Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu ovog sindroma spominje se dob majke.

Rizik kod trudnica u dobi od 20 godina iznosi 0,066 % ili 1:1.500 i višestruko je niži u odnosu na majke u dobi od 40 godina, kod kojih iznosi 1,0 % ili 1:100.

Iako incidencija nije visoka, s obzirom na trajne teškoće koji ostavlja na pojedinca, njegovu obitelj i zajednicu, Downov sindrom predstavlja značajan javnozdravstveni problem. Radi se prije svega o osjetljivom pitanju koje zahtjeva multidisciplinarni pristup u prevenciji i organizaciji skrbi za osobe s ovim sindromom.

Za sve osobe s Downovim sindromom potrebno je osigurati adekvatnu zdravstvenu i socijalnu skrb te ih uključiti u programe osposobljavanja za samostalni život. Posebnu pažnju potrebno je posvetiti programima potpore obitelji koja skrbi o ovom vulnerabilnom dijelu populacije.

Potrebno je kontinuirano provoditi programe osvješćivanja zajednice i zagovarati programe inkluzije osoba te programe potpore njihovim obiteljima.

Svi ovi aspekti skrbi sastavni su dio ideje obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom 21. ožujka.

Za više informacija posjetite www.hzjz.hr!