Zajedno za rijetke - kampanja o podizanju svijesti o rijetkim bolestima

U ponedjeljak, 28. veljače, na Međunarodni dan rijetkih bolesti, svečano je obilježen kraj javnozdravstvene kampanje Zajedno za rijetke, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

• Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Sav teret je na oboljelima, a nedostaje i osigurana palijativna skrb za djecu!

Program je otvorila dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sara Bajlo koja je ukazala na važnost međusobne suradnje i komunikacije svih partnera oko rijetkih bolesti jer jedino na taj način mogu pružiti objedinjujuću skrb oboljelima. Zahvalila se Gradu Zagrebu na pokroviteljstvu i pozdravila izaslanicu dr.sc, Mirelu Šentiju Knežević, dr. Dunju Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva te Ministarstvu zdravstva i Renati Sabljar Dračevac, predsjednici Saborskog odbora za zdravstvo i socijalnu skrb koja je savezu poslala svoju čestitku za uspješan rad na području rijetkih bolesti.

U programu obilježavanja održao se panel o rijetkim bolestima u kojem su sudjelovali dr. Dunja Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva, prof.dr.sc. Ivo Barić sa Zavoda za metabolizam pri KBC-u Rebro, prof.dr.sc. Nina Barišić sa Zavoda za Neuropedijatriju, prof.dr.sc Maša Malenica s odjela Neuropediajtrije KBC-a Sestre Milosrdnice i Vlasta Zmazek iz Eurordisa.

Sudionici panela ukazali su na važnost rane dijagnostike, međusobne suradnje između struke, institucija i civilnog društva kako bi objedinili skrb za rijetke. Iz Ministarstva zdravstva najavili su pokretanje strategije i nove politike za rijetke bolesti.

Prof.dr.sc. Ljubica Odak, specijalist medicinske genetike, održala je predavanje o važnosti specijalizacije medicinske genetike i nastojanjima Hrvatskog društva za humanu genetiku da uvede specijalizaciju iz medicinske genetike koja još nije uvedena u edukacijski sustav.

"Važnost obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je u tome da podignemo svijest i senzibiliziramo društvo, da se makar na taj dan čuje za rijetke i njihove izazove, jer ne zaboravimo da samo u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 40 milijuna ljudi, a to su naši sugrađani, naši prijatelji, naša djeca", izjavila je na kraju Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

U Hrvatskoj su 28. veljače svijetlile građevine u 15 hrvatskih gradova u bojama Međunarodnog dana rijetkih bolesti, a javnost se pridružila kampanji dijeleći objave svjedočanstava oboljelih s #zajednozarijetke.