Međunarodni dan rijetkih bolesti

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je krajem 2006. godine s osnovnim ciljem pružanja pomoći oboljelima  od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima u svrhu poboljšanja kvalitete njihova života. Odmah pri osnivanju pridružile su nam se i slijedeće Udruge - DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Hrvatska udrugu Osteogenesis Imperfecta i Udruga osoba s Prader-Willi sindromom Hrvatske. 

Uz potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) u 2008. godini 29. veljače smo po prvi puta obilježili kao Europski dan rijetkih bolesti. 2009. godine je obilježavanje ovog važnog datuma podignuto na svjetsku razinu, s obzirom da su se projektu priključile i zemlje Sjeverne i Latinske Amerike. Željeli bismo Vas obavijestiti kako ćemo, uz podršku i poticaj koji kao krovna i nacionalna organizacija za rijetke bolesti dobivamo od Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS te u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu i udrugom Za novi dan u Hrvatskoj i ove godine, 28. veljače obilježavati Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Ovom prilikom Vas pozivamo da nam se pridružite -

na Cvjetnom trgu u Zagrebu

27. i 28. veljače (subota i nedjelja) u vremenu od 10:00-17:00h

na informativnim štandovima Udruge na kojima ćemo dijeliti promotivne materijale Udruga, prikupljati donacije i zajedno informirati javnost o problemima s kojima se

susreću oboljeli od rijetkih bolesti kao i

01. ožujka (ponedjeljak) u 11 sati na okruglom stolu

 Rijetke bolesti u Hrvatskoj - Na pragu europskih promjena

u prostoru Tribine grada Zagreba, Kaptol 27

Okrugli stol se održava s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja kao i rehabilitacije.

Sudionici koji su potvrdili sudjelovanje u okruglom stolu:

• doc.dr.sc. Mirando Mrsić, KBC Zagreb-Klinika za unutrašnje bolesti
• prof.dr. sc. Ivo Barić, KBC Zagreb-Klinika za pedijatriju
• prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, Klinika za dječje bolesti Zagreb
• mr. sc. Lovorka Grgurević, Sveučilište u Zagrebu, Medicinski fakultet