Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze, 26. rujna 2017.
Oboljeli od multiple skleroze u Hrvatskoj obilježavaju svoj Nacionalni dan 26. rujna. Multipla skleroza najčešća je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava, većinom se pojavljuje u mlađih osoba između 20. i 50. godine života, uzrok bolesti nije poznat, a žene dva puta češće obolijevaju od muškaraca. Smatra se da multipla skleroza nastaje kao rezultat međudjelovanja genskih i čimbenika okoline, odnosno bolest nastaje kod osoba koje imaju nasljednu sklonost za bolest, ali i djelovanjem nekog vanjskog čimbenika.
Bolest je češća u zemljama koje su smještene između 40. i 65. stupnja sjeverne geografske širine (manji broj sunčanih dana i manjak D vitamina). U Hrvatskoj oko 6000 osoba boluje od ove bolesti. Prema podacima iz Izvješća Registra o osobama s invaliditetom za 2016. godinu o dijagnozama koje se mogu kvalificirati kao teži oblici invaliditeta (u potpunosti ili u većoj mjeru invalidiziraju osobu) u Hrvatskoj je 2107 osoba s multiplom sklerozom. Od navedenog broja, u Zagrebu je 408 osoba koje imaju invaliditet zbog navedene bolesti.
Neki od početnih simptomi multiple skleroze su problemi s vidom, dvoslike, vrtoglavice, stalni umor, gubitak ravnoteže, općenita slabost i bolovi u mišićima. Osobe koje boluju od multiple skleroze često se susreću s brojnim kliničkim simptomima koji smanjuju kvalitetan i normalan život oboljelih, kao što su pareza, plegija, spastičnost, trnci, ataksija, intencijski tremor, urgentna inkontinencija, konstipacija, retencija mokrenja, oštećenje seksualnih funkcija itd. Multipla skleroza kao upalna bolest središnjeg živčanog sustava može kod oboljelih uzrokovati teškoće pri hodanju i težu pokretljivost, a dio pacijenata završit će u invalidskim kolicima.
Povodom Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze započinje provedba kampanje „Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?“. Cilj kampanje je utjecati na donositelje politika i promijeniti dosadašnje kriterije za liječenje multiple skleroze.
Niz je diskriminirajućih kriterija koji dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti kao što su: dob (moguć početak bolesti je i nakon 55-te godine života), trajanje bolesti najmanje jednu godinu dok su treći kriterij dva liječena relapsa (povratka bolesti) u dvije godine. Predlaže se odobrenje liječenja odmah po postavljanju dijagnoze, bez čekanja da bolest potraje godinu dana i postojanje dva liječena relapsa.
Zbog svega navedenog treba podignuti svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu i pomoći u rješavanju problema oboljelih pravovremenim početkom liječenja odmah nakon što je bolest dijagnosticirana. U mnogim zemljama svijeta pacijenti se počinju liječiti već nakon prvog demijelinizacijskog događaja (CIS – klinički izolirani sindrom), odnosno nakon prvog simptoma koji upućuje na mogući budući razvoj multiple skleroze. Ranim početkom liječenja ostvaruju se najbolji rezultati za pacijenta, a preduvjet osnaživanju oboljele osobe je njezino socijalno uključivanje, dostupnost obrazovanja, zdravstvene zaštite, pristup tržištu rada, jačanje pristupa socijalnim uslugama što će u konačnici doprinijeti senzibiliziranju zajednice za poteškoće oboljelih od multiple skleroze.
-
Recept dana
Čokoladni kolač s datuljama i orasima
1 h12345 -
Recept tjedna
Juneći gulaš s krumpirom
1 h12345 -
Recept mjeseca
Tjestenina s brokulom
30 min12345