Na Trgu sv. Marka ovog četvrtka se okupilo stotinjak prosvjednika koji su transparentima poput "Prije će mi dijete osijediti nego dočekati svoja prava", "Uključivanje, ne ignoriranje" i "Sutra to možeš biti ti" jasno izrazili mišljenje o nacrtu Zakona o osobnoj asistenciji koji je trenutno u javnoj raspravi. Sudionici prosvjeda u Zagrebu i Splitu traže donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku, donošenje Zakona o osobnoj asistenciji i žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju, a priključila mu se i Petra Božić, supruga bivšeg boksača Stjepana Božića i majka trogodišnje Emme kojoj je dijagnosticiran pervazivni razvojni poremećaj.

„Zbog sustavne diskriminacije osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju odlučila sam podržati ovaj prosvjed. Mogu vam to dokazati na našem primjeru. Moja kći je navršila tri godine, a kada je imala dvije godine krenuli smo u obradu, s obzirom na to da smo vidjeli da ima neko odstupanje u razvoju. Sve smo obavljali privatno, dok nismo došli na red za Klaićevu“, započinje Petra i kaže da je stručni liječnički tim dao mišljenje i po njihovom mišljenju ona ima pervazivni razvojni poremećaj, što ukazuje da je u spektru autizma.

„Njihova preporuka je bila hitno upućivanje u ranu intervenciju koja je službeno do treće godine, a nakon toga je produžena intervencija. To podrazumijeva intenzivan rad s defektologom, logopedom i terapija senzorne integracije. Do dana današnjega ona nije iz sustava zdravstvene skrbi nije dobila niti jednu terapiju, dakle na listama je čekanja. Nije dobila podršku iz socijalne skrbi, konkretno mislim na invalidninu. Također, čekamo vještačenje nezavisnog tijela za vještačenje, pisala sam i požurnice no nitko se nije javio“, dodaje Petra i objašnjava da potrebe njihove Emme stoje oko 3 500 kuna mjesečno.

Temeljem dijagnoze iz Klaićeve djevojčica je trebala dobiti adekvatnu zdravstvenu skrb i usluge iz socijalne skrbi, no sugovornica nam kaže da nije dobila niti jedno niti drugo.

"Sustav ne funkcionira uopće, nepostojeći je. Rana intervencija u Hrvatskoj ne postoji. Postoji na papiru, međutim liste čekanja su tolike da dijete dođe u neku stariju dob kad rana intervencija više nije rana intervencija", požalila nam se mama.

Pitali smo Petru u kojim segmentima bi joj je pomoć najviše značila. "Država treba omogućiti terapiju djeci. Ako nisu u stanju omogućiti terapije onda trebaju platiti u privatnim institucijama jer na kraju ispada da je privatnih institucija puno, a državne skrbi nema", smatra Petra.

„Sustav se oslanja na to da će roditelj prepoznati da dijete ima neku poteškoću. Ako roditelj to prepozna na vrijeme, sustav tog roditelja ne podržava. Dakle, po meni se ne bi trebalo čekati šest mjeseci ili godina dana da bi se došlo na neku procjenu ili pretragu te da bi se dobila dijagnoza već kad roditelj uoči da postoji neka poteškoća, to dijete bi se trebalo uključiti na terapiju“, dodaje.

"Ključne su prve tri godine"

Objašnjava nam da se na dijagnozu čeka 6 do 12 mjeseci te dodatnih 6 do 12 mjeseci da se dijete uključi na neku terapiju. „Gubi se vrijeme, a ključne su te prve tri godine. u prve tri godine sumnjam da i jedno dijete dobije ranu intervenciju, po našem primjeru ne dobije. Mi smo krenuli na vrijeme kada je imala 2 godine, neki roditelji kasnije krenu jer nemaju nekoga da ih usmjeri“, govori Petra i objašnjava nam kako izgleda njen dan.

„Radim na pola radnog vremena, odvedem dijete u vrtić gdje provede pet do šest sati. Nakon vrtića, jurimo na terapije na razne dijelove grada. Ponedjeljkom je to radna terapija i senzorna integracija, utorkom defektolog, srijedom senzorna integracija, petkom logoped i subotom je na terapijskom plivanju. Dan prođe u razvažanju na terapije, zbog čega naš obiteljski život ispašta jer moje dijete nema djetinjstvo kakvo bi trebalo imati. Još uvijek nemam informaciju da postoji institucija gdje bi dijete dobilo sve što joj treba. Na primjer, u inozemstvu postoje vrtići gdje djeca s teškoćama idu u specijalne grupe u kojima dobiju svu potrebnu pomoć i terapiju za vrijeme trajanja vrtića, logopeda, defektologa i radnog terapeuta. To kod nas ne postoji“, kaže Petra.

"Nedostaje educiranog kadra"

Dodaje da u većini vrtića nema educiranog kadra koji bi radio s djecom s potrebama poput njene Emme, no za vrtić u kojem je njena Emma ima samo riječi hvale.

„Emma od devetog mjeseca ide u gradski vrtić u kojem su prepoznate njene potrebe, omogućena joj je asistentica koja intenzivnije radi s Emmom zbog čega je moje dijete u zadnji par mjeseci jako napredovalo. Stvorena je sredina u kojoj se ona osjeća sigurno i zaštićeno, ali koliko sam shvatila u razgovoru s drugim roditeljima naš slučaj je iznimka. Većina vrtića ne radi na taj način, iako bi trebala.“

Osim problema sa zdravstvenim sustavom Petra govori da postoji i onaj sa socijalnim koji ne daje adekvatne naknade. „Naknade koje dobivamo na temelju vještačenja su doplatak i invalidnina s kojima se sanira samo jedan mali dio terapija. Osim toga, na vještačenja se dugo čeka, mi čekamo sedam mjeseci i nemamo pojma kada ćemo doći na red. To je jedan od razloga zašto sam podržala prosvjed, a glavni razlog je nacrt Zakona koji je apsolutno neadekvatan jer se ukidaju brojna postojeća prava kojom bi se te osobe dovele na rub egzistencije. Smatram da se radi o kontinuiranom rezanju prava na štetu korisnika i novi zakon je po meni nije spojiv s realnim životom“, zaključuje Petra.