Intervju: Jeste li ikada razmišljali što bi se dogodilo kada biste ostali zaključani u vlastitom tijelu?

Znate li što je sindrom zaključanog čovjeka tzv. Locked in sindrom?

To je stanje budnosti i očuvane svijesti uz nemogućnost kretanja, gestikulacije, govora i općenito komunikacije, osim kodiranim pomicanjem očiju. Osobe koje žive uz ovaj sindrom su svjesne okoline, mogu normalno spavati i treptati, što im olakšava komunikaciju. Locked in sindrom se obično javlja uslijed moždanog udara, a šanse za oporavak i samostalan život su rijetke ali moguće, pogotovo na samom početku dok je uzrok djelomično reverzibilan.

Razgovarali smo s hrabrom Ivančicom Matušom koja od Locked in sindroma boluje gotovo 10 godina. Unatoč tome nije izgubila volju za životom nego je dobila neku novu, drugačiju snagu i napisala je knjigu o svom životu i svakodnevnoj borbi. Ivančica komunicira očima ali i svojim prekrasnim osmjehom koji budi nadu za bolje sutra.

Možete li svojim riječima objasniti što je to Locked in sindrom?

Kako objasniti Locked in sindrom? Naziv mu je nekako “moćan”, a zapravo ostavi čovjeka potpuno nemoćnog.

„…možete li zamisliti najrjeđi moždani udar - kod preživjelih, dakako - te oduzetost baš svakog i najsitnijeg mišića, na licu, u ustima i na tijelu, a zdrave glave! Pogodio je baš u „razvodnu kutiju“, mjesto kojim prolaze svi putovi, sve komande, baš kako se račvaju strujne žice jedne višekatnice.“

Tako sam to rekla u svojoj “Zaključanoj”. Jedino što mi je ostalo nakon udara bile su moje oči, sav moj život, sve moje patnje, moje boli, svi pokušaji komunikacije, davanje signala da sam još prisutna u ovom svijetu izvirali su iz ove moje dvije plave špekule.

Kako je započela vaša priča? Jeste li i ranije imali zdravstvenih problema?

Više ne volim zimu, valjda nakon onog kobnog zimskog 10. siječnja 2008. kada je prekinut moj dotadašnji život.

„Živjela sam poput svih običnih smrtnika, ne razmišljajući o tome što je sve potrebno kako bih držala tijelo uspravno, hodala, plesala, stajala na jednoj nozi, sagnula se i ubrala cvijet, pomilovala svoje dijete, zagrlila nekoga, puhnula u maslačak… Sve je to bilo posve normalno. No, ubrzo više ničega neće biti…“

Bila sam čvrsta, žilava Zagorka, za mene nije bilo prepreka. Osjećala sam se dobro i nisam razmišljala ni o kakvim ozbiljnijim bolestima. One se događaju daleko od mene! I kad me je mjesec dana ranije počela mučiti podmukla glavobolja – svakodnevno, nisam reagirala! “Ako te od ovoga ne prestane boljeti, onda znaš da ti nešto s glavom nije u redu!” – bile su riječi kolegice Danice nakon što mi je dala svoje čarobne tabletice. Ja sam se nasmiješila no, glava me i dalje boljela! Sve do tog hladnog jutra kada je sve u meni zamrlo, kad sam prestala biti svoga tijela gospodar.

Jeste li živjeli stresnim životom? Kojom vrstom posla ste se bavili?

Mogu reći da sam živjela dosta stresnim životom. Stalno sam bila u pokretu. Puno sam radila i sve situacije sam dosta emotivno proživljavala, pokazivala to prema van, ali puno je toga ostajalo u meni, pospremljeno u neku zabačenu ladicu koja je očigledno postala premala i raspala se. Radila sam administrativne poslove, s time da se više od polovice mog radnog vremena svodilo na rješavanje nekih stvari automobilom po gradu. Jedan takav rutinski zadatak bio je posljednji za mene!

Kako se boriti s takvom životnom promjenom?

Kad čovjeka snađe tako nešto u životu, sigurno je veliki šok. Ja, osobno, u početku nisam bila svjesna težine i ozbiljnosti situacije u kojoj sam se našla. I bolje. Kako sam je postajala svjesnija, u meni je rasla depresija i žaljenje za svime što sam izgubila, sve dok se nisam prihvatila takvu kakva sam sada i nastavila živjeti život. Jer životna promjena je i drugi stan, novi posao… Ali, naučiti živjeti u novom tijelu, to je izazov koji treba preživjeti. Na žalost, mnogi to ne uspiju, ili ni ne dobiju priliku da pokušaju…

Kako proživljavate krizne situacije?

Svi mi, zdravi ili bolesni, imamo krizne situacije u životu. Usudit ću se reći da su naše, one osoba s invalidnošću, puno kompleksnije, često i egzistencijalne. Proživljavanje takvih situacija je individualno, ovisi od čovjeka do čovjeka kako će proći kroz istu stvar. Mene mogu rasplakati neke beznačajne stvari, dok ću kroz prave krize proći tek okrznuta i boreći se kao lavica.

Koliko se Vaša okolina promijenila? Kako se ponašaju vaši najbliži? Jesu li se promijenili neki odnosi?

Kad se dogodi nešto takvo u životu, onda čovjek koji to može, vrlo brzo shvati tko je ostao uz njega. Kako vrijeme odmiče, smanjuje se i broj takvih ljudi. Neki te razočaraju, a neki ugodno iznenade. Uglavnom, uz mene su ostali zaista oni pravi, a u život mi ulaze novi ljudi koji su pravi dar s neba.

Kada ste prvi puta nakon moždanog udara otvorili oči, jeste li bili svjesni što se događa?

Kad sam sramežljivo počela provirivati iz tame u koju me zavio moj moždani, nisam bila svjesna situacije u kojoj sam se našla, što mi se zapravo dogodilo, kako to izgledam da svi oko mene plaču. Možda sam tada bila i načula riječ moždani, ali mi nije ništa značila, a još manje Locked in sindrom. Bila sam u nekom svom svijetu boli, strahova i halucinacija…

Jeste li napredovali u oporavku?

Jesam li napredovala? Slikovito: bila sam u paklu, sada sam u raju! Jesam još polomljenih krila, ovisim apsolutno o tuđoj pomoći, ali sam ponovno ja, onakva kakva sam bila! A ja nisam ovo moje nemoćno tijelo u kolicima.

Kada vam je bilo najteže?

Puno sam teških trenutaka prošla, pogotovo neposredno nakon moždanog udara. Ali sam ih prošla, uzdigla se iznad njih i nekako ih se ne želim ni prisjećati! Najteže je bilo prihvatiti svoje stanje i sve ono što sam time izgubila, što je postalo beznačajno tek kad sam si osvijestila što sam sve dobila!

Koliko vam znači podrška obitelji?

Podrška obitelji vrlo je važna. Iako ja ne živim u obitelji, dobro je znati da imaš nekoga u pozadini tko je uvijek tu za tebe, a ja se trudim biti što samostalnija, u onome u čemu mogu, naravno.

Što vam danas najteže pada?

Velim, ima trenutaka koji su me još uvijek u stanju načas pokositi. Teško je kad pokušavam napraviti nešto prejednostavno, a onda shvatim da ne mogu, ma koliko ja to pokušavala.

Mislite li da je ovo sudbina ili da ste mogli nešto promijeniti?

Jednostavno sada mislim da se dogodilo ono što se trebalo dogoditi jer tempo života kojim sam živjela nije slutio na dobro, moj Locked in sindrom me zaustavio. Nije mi ostavio izbora, osim da sjedim i na drugačiji način promišljam i živim život. Iako mi je oduzeo tijelo, ostavio mi je zdravu pamet da to mogu!

Kako ostajete ovako pozitivni?

Pozitivna ostajem jer mogu uživati u malim stvarima u životu, osmijehe na lice stavljaju mi dragi ljudi u mom životu, stavlja ih moje vjerovanje da ovo stanje nije konačno za mene i kada moje vjerovanje bude poljuljano. Netko odozgora pazi na mene i pošalje mi uvijek novi razlog da nastavim dalje vjerovati i biti pozitivna.

Kako izgleda Vaša svakodnevnica? Imate li hobije?

Moja svakodnevnica svodila bi se na čistu rutinu da ja nisam ja! Koliko god mogu, izolirala sam se od okoline u kojoj živim – dom za stare i nemoćne. Uvijek pronalazim neke izazove u svom sjedilačkom životu, razmišljam o njima i nastojim ih ostvariti, što nije nimalo lako jer u svemu ovisim o drugima. Uživam u društvu prijatelja. Pobjegnem van iz doma, kad god uspijem. Voljela bih reći da ponedjeljkom imam jogu, srijedom tenis, a petkom plivanje, ali nemam, moji hobiji imaju sasvim drugačije značenje.

S kim živite? Postoji li nešto što bi olakšalo Vašu svakodnevnicu?

Kao što rekoh, živim u staračkom domu. A moju svakodnevnicu bi mi svakako olakšao moj pravi govor!

Žalite li za nečim što niste stigli napraviti?

Željela sam letjeti balonom, tako sam željela letjeti balonom – budem jednom – a to jednom nikad nije došlo. S obzirom na moj sadašnji strah od visine, ni neće! Nikad ništa što želite napraviti ne ostavljajte za jednom!

Vjerujete li i dalje u sebe i da možete dostignuti svoje ciljeve?

Vjerujem. Vjerujem u sebe, vjerujem u Boga. U ovih skoro 10 godina ostvarila sam postignuća koja nikad nisam ni sanjala, a ne da sam si ih postavljala kao vlastite ciljeve! Više si ne postavljam ciljeve u životu, već ga živim dan po dan kako mi dolazi.

Ovu potresnu priču, Ivančica je ispričala u knjizi Zaključana, koju možete naručiti na linku http://zakljucana.eu/

S obzirom da Ivančica nije radno sposobna, a troškovi ne bježe ni od koga, pomoć joj možete pružiti donacijom na broj računa: Ivančica Matuša, HR4723600003215246981 (Donacija od: ime i prezime)