"Nema frke, samo se javite, uglafnom sam doma, jelte!", odgovorio je Draško Regul na pitanje bi li razgovarao s nama povodom Hrvatskog dana moždanog udara. I možda nećete primijetiti ništa posebno duhovito u tom odgovoru sve dok ne znate da je Draško, profesor engleskog i ruskog jezika i novopečeni pisac, već 23 godine gotovo isključivo kod kuće, nakon serije moždanih udara koji su ga prikovali uz krevet. Osim što je nepokretan, Draško ne može ni govoriti, ali pronašao je način da svoje iskustvo podijeli u nedavno objavljenom autobiografskom romanu "bLIStanje" - LIS je kratica za izraz Locked-in Syndrom, u slobodnom prijevodu sindrom zaključanosti u vlastitom tijelu - u kojem na vrlo duhovit način opisuje događaje od jednog toplog dana kad zbog jake glavobolje nije uspio dovršiti košnju, pa sve do današnjih dana.

Od srijede, 21. lipnja, do nedjelje, 25. lipnja, na Facebook stranici i Instagram profilu Centra zdravlja možete sudjelovati u darivanju u kojem vam poklanjamo četiri primjerka romana "bLIStanje".

Možete li nam ukratko upisati tijek događaja, od prvog moždanog udara pa do trenutka kad ste saznali da je situacija u kojoj ste se našli trajna?

Niz događaja započeo je "srednje teškim" moždanim udarom (jako gruba procjena težine, temeljena na osobnim iskustvima i saznanjima). Bila mi je kompletno oduzeta desna strana tijela te mi je govorna artikulacija bila zamjetno narušena (ali u granicama razumljivosti). Nakon 10-ak dana stabiliziranja u bolnici uslijedila je rehabilitacija u Stubičkim toplicama i u tome periodu smo svi osjetili brz napredak oporavka i tadašnju situaciju nikako nisam smatrao trajnom.

Nakon dva tjedna takvog mirnog i obećavajućeg oporavka naglo me satrao recidiv – ovaj puta puno jači moždani udar s posljedicama: gotovo potpuno oduzeta i lijeva strana tijela, uz onemogućeno gutanje i govor srozan do jedvarazabirljivosti. Pa je uslijedio povratak na Rebro na Intenzivnu neurologiju, gdje se odmah idući dan klinička slika još pogoršala, tj. ugasla je i minimalna pokretljivost lijeve šake, kao i sposobnost govora (tj. stvaranja glasova a i njihove artikulacije). Štoviše, jutro nakon tog općeg pogoršanja shvatio sam i da mi je disanje skroz plitko, samo trbušno te da ga ne mogu voljno kontrolirati. Nažalost, nakon tog grozomornog buđenja bijah potpuno pri svijesti te uzmogoh lucidno konstatirati sva pretrpljena tjelesna oštećenja.

Prva, rutinska vizita je zbog te moje neprimijećene lucidnosti i liječničke netaktičnosti prošla vrlo frustrirajuće, jadno i obeshrabrujuće! No na moje ogromno olakšanje, moja je supruga već tog popodneva odmah po mojem pogledu shvatila da sam još tu, i svima svojim ponašanjem, reakcijama dala do znanja da nije sve gotovo. Nakon dan-dva oformila se ipak jedna kompaktna empatična liječničko-sestrinska ekipa koja je promptno prihvatila taj njen stav. Pa sam, nadahnut tom pozitivom i saveznicima i dalje vjerovao da ni ovo nije krajnje stanje.

Nadu u neki potpuni oporavak drastično sam skresao već pred kraj "šoksobne" etape. No preostali djelić nade za djelomični oporavak tinjao je u meni i dalje, tijekom neposredne šestomjesečne rehabilitacije u Krapinskim toplicama, kao i čitave prve godine po povratku kući. Naravno, ta je nada bila stalno revidirana i tek sam nakon tog perioda bio kadar priznati "trajnu situaciju". Nikako ne kao konačni poraz nego kao startnu poziciju za novi maraton!

U "bLIStanju" o svemu pišete s mnogo humora, čini mi se kao da u sveopćoj zbunjenosti nije bilo mjesta očajavanju – je li za to zaslužan vremenski odmak ili ste i u vrijeme tih događanja razmišljali na sličan način?

Uglavnom je toliku dozu vrckavosti i stilizacije uvjetovao vremenski odmak! No, u stvarnom vremenu kritična razina pozitive (prethodno prigrljene i ugrađene u moj životni stav) svakako je bila bitnim faktorom održavanja glave nad površinom. Tada nije humor toliko snažno zračio iz mene, nego je čučao zgrčen u mojoj podsvijesti. Osvijestio se tek tijekom pisanja i ponovnog proživljavanja svega s distance. Vjerujem da ne trebam naglašavati koliko je silan terapijski učinak to pisanje imalo na moju psihu!

Osim nepokretnosti kao najočitije promjene promatraču sa strane, jedan od najvećih izazova bio je uspostavljanje komunikacije sa svojom okolinom. Kako su izgledali prvi koraci, kako se to mijenjalo s vremenom, a kako izgleda danas?

Vrlo ugrubo i sažeto: počeli smo odmah u bolnici s da-ne komunikacijom (pogled lijevo-desno). Proširili na slovkanje+treptanje, te na sustav staklene ploče s ispisanim velikim tiskanim slovima abecede u koja bih ja zurio, a glasnogovornik lovio moj pogled. Ubrzo je staklenu ploču zamijenila prozirna grafoskopska folija. A po povratku kući prijatelji i ja osposobili smo računalo i mene za rad na njemu pomoću šipke učvršćene na obruč oko moje glave te sam tako kljucao slova po tipkovnici. Finalna etapa bila je sofisticirana naprava kojom sam uzmogao rabiti računalo u punom obimu. Tako sam bezkontaktno, na virtualnoj tipkovnici, nakljucao "bLIStanje". Prozirna ABC-folija je i danas još u svakodnevnoj uporabi za brzinsku jednostavniju komunikaciju kod tekućih dnevnih poreba.

U biti, čitavo "bLIStanje" prati razvoj tog procesa, kao i jedno sažeto poglavlje "webLIStanja", pa zainteresiranima nudim link i na taj nešto detaljniji opis.

Kako se rodila ideja o „bLIStanju“? Jeste li se i prije bavili pisanjem ili ste mu se posvetili kada je postalo nužnost?

Svog uvjetno rečeno talenta za pisanje postao sam svjestan još u osnovnoj školi, kad sam dobivao i neke nagrade za sastavke, ali me nije ništa vuklo ka pisanju sve do rehabilitacijskog boravka u Krapinskim toplicama. Ideja o pisanju (ne nužno baš knjige već nečega) javila se kao moguće rješenje za frustraciju što ne mogu dovoljno precizno opisati svoje dojmove i opažanja detalja okolnog svijeta kojih sam, čini se, jedino ja bio svjestan.

Kad sam svladao tehniku pisanja na računalu pomalo sam počeo pretakati još svježe dojmove i sjećanja iz bolničke turneje u riječi, rečenice... Ozbiljniji napor u tom pravcu bio je potaknut spoznajom da su mnogi „drugoručni“ pokušaji opisivanja „moje priče“ ostajali manjkavi, koliko god bili dobronamjerni! Bilo mi je jasno da tu priču trebam ispričati sam, osobno. Tehničko-fizičke predispozicije su već bile uhodane, moja spremnost za prihvaćanje izazova već poslovična, trebalo je samo probuditi onu davno zaspalu sklonost za pisanje.

Pišete pomoću "sonde“ instalirane na naočalama – možete li nam reći nešto više o tome?

Riječ je o hi-tech sustavu koji zamjenjuje kompjuterskog miša, tj. upravlja kursorom bez uporabe ruku. Infra-crvena kamerica (pričvršćena na monitor) odašilje signal prema korisnikovoj glavi na kojoj je pak na neki način fiksirana reflektirajuća točka koja taj signal vraća. Tako se praćenjem pokreta glave simulira pomicanje miša a klikanje se izvodi tako da se kursor zadrži na željenome mjestu malo dulje (taj period je moguće definirati prema individualnim potrebama/mogućnostima korisnika). Time je omogućen potpuno normalan rad na računalu, bez ikakvih dodatnih pomagala! Naravno, to podrazumijeva i mogućnost uporabe virtualne tipkovnice prikazane na zaslonu! Treba spomenuti da se ta sprava nažalost više ne proizvodi! Nadam se da će ovaj moj primjerak potrajati još dok i ja budem potrajao!

Kakve su reakcije obitelji, prijatelja i nepoznatih čitatelja na "bLIStanje"?

Većinom su dojmovi, povratne informacije/reakcije vrlo pozitivne, često i laskave. Onima bliskijima meni mnoge su neminovne nedoumice iz predmetnog razdoblja puno jasnije. Neki su prepoznali i svoje slične proživljene traume i drago mi je da smo (ja pišući, a oni čitajući) podijelili i otpustili gvalje i našli leptiriće (tko je pročitao tu knjigu znat će o čemu govorim). Nepoznati čitatelji... uglavnom zatečeni sadržajem, razvedreni formom i zbunjeni uvrnutim načinom na koji je sve realizirano! lako je moguće da i među širom publikom ima isto slučajeva „sudbinske interferencije“ (ne nužno vezane za moždani udar), no naročito me raduje da je mnogo čitatelja reagiralo opuštanjem nesvjesnog grča, izvjesnom pauzom i usporavanjem svoje percepcije svijeta, revidiranjem svog sustava vrijednosti...

Za kraj – imate li neku poruku za one koji se nađu u situaciji nalik vašoj i za članove njihovih obitelji?

Da! U uvodu u knjigu sam naveo da je među ostalim povodima bio i taj. No tijekom pisanja shvatio sam da ono nalik treba vrlo fleksibilno shvatiti - ne ga ograničiti samo na kontekst LIS-a/moždanog udara/neke bolesti, već proširiti na bilo koju nagloiskrslu situaciju koja nekome izmakne tlo pod nogama. Štoviše, i doseg te poruke proširiti na sve čitatelje s ciljem pripreme na možebitno iskrsavanje takve situacije.

"bLIStanje" je zapravo artikulirani primjer koji potkrepljuje neizrečene dugoveć znane fraze koje se čestim ponavljanjem dovode u pogibelj devalvacije: Ne paničite! Mislite svojom glavom i „izvan kalupa“! Promijenite perspektivu! Priznajte nabujalu negativu oko vas i u vama, ali svjesno razmišljajte i djelujte pozitivno! Budite blagi/uviđavni prema sebi i prema drugima (blagi ali ne i mlaki)! Kad sve krene naopako, umjesto očajavanja zastanite i zapitajte: da mi je vidjeti što će izaći dobroga iz toga svega?

Konačno, rečena je poruka već sažeta u podnaslov: Iz ove kože se ne može, da vidimo što se u njoj može!

I, naravno – budite, dobrujte i pajsteprekceste!

Vezani sadržaj:

• Mirjana je s 39 godina imala moždani udar: 'Osjećaj nemoći je strašan i užasan'
• Sanja je slijepa od rođenja: 'Bolje imati biološki 'hendikep' nego duhovni'
• Zbog bolesti sam bio prisiljen dati otkaz, a sada želim osnovati udrugu za oboljele i povećati svijest javnosti