Facebook prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Prijava korisnika

Ukoliko nemate registriran korisnički profil na portalu CentarZdravlja, registrirajte se ovdje te iskoristite sve pogodnosti.

Prvi Europski tjedan cistične fibroze

Prvi Europski tjedan cistične fibroze

Prvi Europski tjedan cistične fibroze
  • Objavljeno: Petak, 13.11.2009.
  • Broj pregleda: 1.245
  • Prosječno vrijeme čitanja:
  • Broj riječi:

Prvi Europski tjedan cistične fibroze obilježit će se 14. i 15. studenoga javnim događanjima u Zagrebu i Splitu

Prvi Europski tjedan cistične fibroze obilježit će se u Hrvatskoj 14. i 15. studenoga od 10 do 18 sati, javnim događanjima na Cvjetnom trgu u Zagrebu i Marmontovoj ulici u Splitu. Organizator događanja je Hrvatska udruga za cističnu fibrozu uz potporu Europskog udruženja za cističnu fibrozu.

Na događanju će predstavnici Udruge, uz podršku poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale s ciljem podizanja svijesti javnosti o cističnoj fibrozi i problemima s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću u Hrvatskoj. Cilj događanja je i prikupljanje dobrovoljnih priloga kako bi se osigurala financijska sredstva za daljnji rad Udruge.

Na događanju u Zagrebu sudjelovat će članovi benda Hladno pivo (u subotu 14.11 od 14:30 sati) te Luka Nižetić (u nedjelju 15.11 od 12 sati), a u Splitu će se na događanju pridružiti članovi benda TBF (u subotu 14.11 od 10 sati).

Pozivamo građane da se odazovu događanju i na taj način podrže rad Hrvatske udruge za cističnu fibriozu te se informiraju o ovoj neizlječivoj bolesti.

U obilježavanje Europskog tjedna cistične fibroze uključene su 33 udruge za CF iz Europskih zemalja. Cilj tjedna je poboljšati pristup adekvatnoj skrbi za sve oboljele u Europi te povećati svijest javnosti o cističnoj fibrozi.

Cistična fibroza najčešća je genetska bolest bijele rase koja značajno skraćuje životnu dob oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe a najviše dišni, probavni i reproduktivni sustav. Za bolest nema lijeka, a svakodnevnim terapijama nastoji se usporiti tijek bolesti.

Smatra se da je svaki 25. Europljanin nosioc cistične fibroze čime bi u Hrvatskoj bilo oko 180 000 nosioca CF-a. Danas je u Hrvatskoj registrirano oko 125 oboljelih a prosječna životna dob je ispod 20 godina. Prema statističkim podacima u RH trebalo bi biti oko 1400 oboljelih, a veliki broj nedijagnosticiranih osoba pripisuje se slabom prepoznavanju bolesti.

CF se često zove i „nevidljiva bolest" jer oboljele osobe izvana izgledaju u potpunosti zdravo, radi čega se bolest teško prepoznaje. Oboljelu djecu zovemo i „djeca slanog poljupca", jer većina oboljelih ima puno slaniji znoj od zdravih osoba, a sama bolest se u davna vremena dijagnosticirala poljupcem u čela novorođenčadi.         

Za dodatne informacije slobodno se obratite:

Anja Kladar, predsjednica Udruge; GSM 00 385 91 9542406

Nataša Bijelić,  tajnica Udruge; GSM: 00 385 91 487 35 65

E-mail: udruga@cisticna-fibroza.hr

Komentari

Najčitanije zanimljivosti